Lupus: “devi avere una forza speciale per vivere con la malattia”

Lupus: "devi avere una forza speciale per vivere con la malattia"Questo è ciò che crede uno dei più grandi esperti del lupus in Spagna, il dott. José María Pego. Per la sua Giornata Mondiale, EFEsalud esegue una radiografia per capire meglio questa malattia reumatica sistemica, cronica e autoimmune che colpisce soprattutto le donne. Sapevi che il lupus era la malattia più ricercata in Google nel 2015?

Il primo messaggio per la Giornata Mondiale della Lupus, celebrata il 10 maggio ,  è disponibile nella forma di ottimismo.

Deve essere trasmessi ai pazienti “a livello sia di ricerca http://ludit.it/diet-lite/ di base e clinica, v’è una grande opera, dal momento che non è una malattia molto diffusa, l’assemblaggio di grandi coorti di pazienti che ci permettono di conoscerla meglio, di affrontare con molti più possibilità di successo. “

Assicura Dr. José María Pego, Area Medico specialista Reumatologia Meixoeiro Hospital (Ospedale Universitario de Vigo), coordinatore del gruppo di lavoro IRIDIS (Indagine in Reumatologia e Malattie Immunomediate) dell’Istituto di ricerca biomedica (IBI) di Vigo, Ourense e Pontevedra e del Registro di sistema co-investigatore principale dei pazienti con lupus eritematoso sistemico della Società Spagnola di Reumatologia (RELESSER).

Conoscere il nemico per combatterlo meglio. Ma … sappiamo di cosa stiamo parlando?

Cos’è il lupus? Sintomi e diagnosi

“È una malattia reumatica sistemica (colpisce molte parti del corpo), autoimmune (il sistema immunitario viene compromesso o attacca diverse parti del corpo); e cronica (si può dire che non ha cura) “, afferma il dott. José María Pego, aggiungendo che” può causare infiammazione in qualsiasi organo o sistema del corpo “.

Con una prevalenza approssimativa di un caso ogni mille persone in Spagna, colpisce soprattutto le giovani donne in età fertile.

Inoltre, può anche avere conseguenze nella direzione opposta, “può essere che lo squilibrio o il disordine ormonale che coinvolge la gravidanza può comportare un’attività scatenante o un focolaio della malattia”, dice il medico.

Per quanto riguarda le manifestazioni cliniche più frequenti, “l’80/90% dei pazienti ha un coinvolgimento a livello delle articolazioni”. Inoltre, l’80% ha un qualche tipo di manifestazione clinica nella pelle o nella mucosa.

Può anche interessare i polmoni, la pleura, il pericardio, il sistema ematologico, la diminuzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi, delle piastrine, dell’anemia. E anche le manifestazioni nell’organo maggiore, “come il rene o il sistema nervoso centrale, aggiungono maggiore severità al quadro clinico”, dice l’esperto.

La difficoltà della diagnosi dipende dalla malattia stessa, dal paziente e dall’esperienza del medico. A volte la diagnosi è molto facile e ovvia e altre volte abbiamo bisogno di più tempo perché non si presenta in modo chiaro “, dice il dottore.

Ricerca e trattamenti: la grande speranzaRicerca e trattamenti: la grande speranza

Per l’esperto, sono stati fatti grandi progressi nella ricerca in Spagna, in particolare nella ricerca clinica.

“Nella Società Spagnola di Reumatologia stiamo conducendo un registro di pazienti con lupus”, dice questo dottore, a capo di questa ricerca con il Dr. Iñigo Rúa Figueroa, Negrin Hospital Canary.

Così, stanno riuscendo a raggruppare un registro di 4.000 pazienti, definendo le loro caratteristiche molto bene in uno studio iniziale. “In una seconda fase stiamo facendo monitoraggio clinico a diversi sottogruppi e vogliamo seguire per almeno 3 anni”, spiega.

Una ricerca che va oltre i confini, perché stanno collaborando “con i maggiori esperti di lupus in Europa”.

Anche il trattamento sta progredendo. Il medico sottolinea che, nonostante le delusioni con i risultati di studi clinici che valutano le terapie biologiche nei pazienti con lupus, “le aziende farmaceutiche sono ancora impegnate a studiare l’efficacia e la sicurezza dei nuovi farmaci”, in questo caso “mirati a diverse molecole coinvolte nella genesi del lupus, che sono stati studiati in studi clinici di alta qualità “, dice.

Tra i trattamenti esistenti, quelli più tradizionali possono essere differenziati (antinfiammatori, corticosteroidi, soppressori, oltre ai trattamenti che possiamo considerare come background, che sono antimalarici) di altri più recenti come quelli biologici.

Per quanto riguarda il prezzo, quelli più tradizionali sono più accessibili; “Alcuni degli immunosoppressori e in particolare quelli biologici hanno un costo economico considerevole”, dice.

Qualità della vita: al centro del bullseyeQualità della vita: al centro del bullseye

Lupus riduce la qualità della vita dei pazienti. Le conseguenze psicologiche si aggiungono alle conseguenze fisiche.

Il tutto può far sì che un altro colpito sia lo spirito, “la capacità di attuare iniziative, poco interesse nello svolgimento di nuove attività”, e persino influire anche sulla “sfera sessuale”.

Per questi motivi, è necessario ricordare che un paziente cronico ha “bisogni a lungo termine”, evidenziando la necessità di tenerne conto in termini di “reclami relativi al lavoro, benefici fiscali o, ad esempio, accesso a farmaci cronici, come le creme. di fotoprotezione che sono costose e che la sicurezza sociale spesso non copre “.